Desarrollo de una base de datos para ensayos clínicos relacionados con Alfa-1

(IRB#: IRB_00177865)

La alfa-1 es una afección genética que provoca daños en los pulmones y/o el hígado. Este estudio pretende desarrollar una base de datos de personas interesadas en participar en ensayos clínicos relacionados con alfa-1. Un ensayo clínico es un tipo de investigación que pone a prueba la eficacia de nuevos enfoques médicos. La base de datos se utilizará para ayudar a las personas interesadas a informarse e inscribirse en ensayos clínicos. No hay procedimientos ni tratamientos en este estudio. Se pedirá a los participantes que autoricen que un un pequeño número de sus expedientes médicos se transfieran al patrocinador, quien tomará los datos de los expedientes y los almacenará en la base de datos. Se contactará a los participantes en el estudio cada 3 meses para darles actualizaciones de salud. También serán contactados en caso de que cumplan los requisitos para participar en un ensayo clínico. La participación en el estudio durará mientras el estudio continúe en la Universidad de Utah.

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